Zaloguj się lub włącz wersję mobilną
StartDodaj artykułMoje artykułyMoje kontoSzukaj artykułówPomocKontakt

Kategorie

Strona PDFStrona HTML

Jak zobaczyć twarze innych ludzi - Historia Jasia

Jak zobaczyć twarze innych ludzi - Historia Jasia



ID artykułu: 63059 / 11446
URL: http://www.publikuj.org/63059

Wiele schorzeń na tle neurologicznym zwiastują bardzo niepozorne objawy niemożność skupienia wzroku, nadmierny spokój niemowlęcia, który na początku z oczywistych powodów bardzo rodziców cieszy. Często pierwsze niepokojące symptomy pojawiają się wyraźnie dopiero po kilku miesiącach. Tak było w przypadku Jasia. Przypadłość, na którą choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych dzieci na całym świecie. Nie ma nawet nazwy, nie mówiąc już o jednej i sprawdzonej metodzie leczenia Mam na tę chwilę jedno marzenie bardzo bym chciała, aby mój mały Jaś był kiedyś w stanie spojrzeć na mnie i rozpoznać we mnie swoją mamę i aby mógł bawić się ze swoją starszą siostrą. Wierzę, że jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Najważniejsze, żeby któregoś dnia mógł zobaczyć, jak piękny jest świat tak o dwuletnim już Janku Wiśniewskim mówi jego mama, Daria. Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 roku i od razu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Aż do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że rozwija się inaczej od pozostałych dzieci. Poza jednym, zdawałoby się, drobiazgiem jego oczka uciekały ku górze. Niestety były to pierwsze sygnały, zwiastujące narastające w kolejnych miesiącach problemy. W wieku czterech miesięcy mama Jasia zaczęła się niepokoić pozornym spokojem swojego synka.

Oprócz Jasia mamy jeszcze córkę i wiedziałam, że syn powinien być już bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa była nikła, praktycznie zerowa. Jaś nie był w stanie przekręcić się z boku na bok, o zmianie pozycji z plecków na brzuszek już nawet nie wspominając.

Wtedy właśnie zaczęła się walka z czasem i nieustające od ponad dwóch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwszą diagnozą były opóźnienie motoryczne i zbyt duża masa ciała z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia została poszerzona o kolejne nieprawidłowości ogólnorozwojowe związane ze wzrokiem, a każda następna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawniały nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko złu, które musiało spotkać akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od początku wiedzieli, że zrobią wszystko, aby dzieciństwo ich synka było normalne, ale ostatecznie muszą walczyć o jego sprawność na wielu różnych poziomach rehabilitacja i leczenie skupiają się obecnie wokół wzroku, mowy oraz sprawności ruchowej i koordynacji.

Po przejściu szczegółowych badań genetycznych Jaś został ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zespół wad genetycznych związany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Oprócz chłopca na świecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczegółowych badań, pewnej metody leczenia i przede wszystkim możliwości pomocy specjalistycznej. Jaś ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie zatem dzieckiem upośledzonym umysłowo czas pokaże, w jakim stopniu. Przed tym małym Rycerzem i jego rodziną stoją ogromne wyzwania, którym podołają jedynie dzięki pomocy innych.

Dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła wszystkie oszczędności rodziców Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka liczy się każdy dzień, zmiany zachodzące w ciele wraz z procesem dorastania są zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracają się z prośbą do każdego, kto może pomóc, aby odwiedził stronę zbiórki na rzecz synka i wpłacił najmniejszą chociażby kwotę na jego konto.

Link do zbiórki na rzecz Jasia Wiśniewskiego można znaleźć tutaj:

https://rik.pl/janwisniewski/

Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl

 Opcje
Aktywacja: 14/06/22 13:48, edycja: 14/06/22 13:49, odsłony: 69
Słowa kluczowe: dziecko, choroba, pomoc, zbiórka, objawy, rodzina, rehabilitacja, symptomy, niepełnosprawność, fundacja, niemowlę, rozwój
 Zamknij Ta strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z polityką cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce, kliknij tutaj aby dowiedzieć się więcej.